Seltene Erkrankungen sind definitionsgemäß chronische, mit einem schweren Verlauf einhergehende, komplexe Krankheitsbilder, die lebensbedrohend sein können und/oder dauerhafte Invalidität nach … Mit Ihren Fragen und Anliegen können Sie sich gerne an uns wenden. für eine Vielzahl von Projekten zu Seltenen Erkrankungen rund 14,6 Millionen Euro zur Verfügung gestellt, darunter auch die Kosten für Personal- und Sachkosten der Geschäftsstelle des Für Betroffene und ihre Angehörigen sowie für medizinisches, therapeutisches und pflegerisches Personal soll Wissen zu Seltenen Erkrankungen qualitätsgesichert bereitgestellt werden. zur Konkretisierung der Erkrankungen und des Behandlungsumfangs, zu sächlichen und personellen Anforderungen an die Leistungserbringung sowie zu sonstigen Anforderungen an die Qualitätssicherung zu treffen. Dennoch gibt es Bereiche, wie zum Beispiel die Pflege, in denen wir unser Gesundheitswesen zukunftsgerichtet weiterentwickeln müssen. Wird das Arzneimittel zugelassen und hält den Orphan Drug-Status bei Zulassung/Indikationserweiterung aufrecht, erhält es in der EU eine zehnjährige Marktexklusivität (12 Jahre bei Orphan Drugs, die auch gemäß der Kinderarzneimittel-Verordnung entwickelt wurden). Um die Situation zu verbessern, wird die Erforschung von diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen für Seltene Erkrankungen gefördert.

Auf den folgenden Seiten erfahren Sie, welche Maßnahmen wir bereits angestoßen haben und welche noch folgen. Lebensläufe und Fotos von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn, den Parlamentarischen Staatssekretären Sabine Weiss und Auf den folgenden Seiten finden Sie Informationen zu Beiträgen und Tarifen, Medizinischer Versorgung und Leistungen der Krankenversicherungen. Deutlich seltener sind dagegen traumatische Verletzungen des Schultergürtels oder maligne Erkrankungen mit Gefäßbeteiligung, iatrogene Verletzungen der A. Neurofibromatose Typ 1 (NF1, Von-Recklinghausen-Krankheit) ist eine seltene genetische Erkrankung, ... Hier erfahren Sie alle wichtigen Informationen rund um die deutsche EU-Ratspräsidentschaft 2020. Daher ist es wichtig, mit den Seltenen Erkrankungen und ihren Manifestationen im Zahn-, Mund- und Kieferbereich vertraut zu sein und die daraus resultierenden Konsequenzen ableiten zu können.

Allein 2019 wurden 125 sogenannte Protokollassistenzen über Arzneimittel mit Orphan Drug-Status durchgeführt, die somit in den letzten drei Jahren zwischen 23-36 % aller wissenschaftlichen Beratungen bei der Europäischen Arzneimittelagentur ausmachten.
Die häufigsten Darmerkrankungen im Überblick. . Ziel war es, die derzeitige Versorgungssituation für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zu analysieren, prioritäre Handlungsfelder sowie Verbesserungsvorschläge abzuleiten und Lösungsszenarien zu entwickeln. Menschen, die an einer seltenen Erkrankung leiden, stehen vor einer schwierigen Situation: Zur Belastung durch die Grunderkrankung kommen Krankheitsverläufe, die noch wenig erforscht sind, langwierige diagnostische Wege oder Verfahren sowie das Fehlen von Spezialistinnen und Spezialisten, verfügbaren Medikamenten und Therapien. Kleinere und mittlere Unternehmen machen zudem einen erheblichen Anteil an den sich insgesamt zu Arzneimitteln mit Orphan Drug-Status beratenden Unternehmen aus (24-50 % in den letzten drei Jahren). Zentrales Informationsportal "Seltene Erkrankungen" (ZIPSE)Denies - Diagnosewege Seltener Erkrankungen in der PrimärversorgungWissenschaftliche Begleitung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – Entwicklung eines Evaluationskonzepts und Durchführung der Evaluationosse - Open Source-Registersystem für Seltene Erkrankungen in der EU Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung (SE), in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus.
Die Versorgung der Patienten stellt das Gesundheitssystem vor große Herausforderungen – … Die Globalisierung hat weitreichende Folgen auf gesundheitspolitische Fragestellungen und für die internationale Zusammenarbeit. Zur Konkretisierung bundeseinheitlicher Vorgaben für diese besonderen Aufgaben hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) am 5. Im April 2020 waren in der EU 102 Arzneimittel als Orphan Drug zugelassen.